3,1 млрд грн на ліки є, а закупівель немає: пацієнти вимагають дій від МОЗ і ДП «Медзакупівлі»

У п’ятницю, 5 вересня, в агентстві «Інтерфакс-Україна» відбулася пресконференція пацієнтських організацій, які об’єднують онко- та орфанних хворих. Лідери спільнот заявили, що доступ до інноваційних ліків, які дають шанс на життя, залишається заблокованим через бюрократичні перепони та проблеми в роботі державного підприємства «Медичні закупівлі України».

«Гроші є, а ліків немає»

За словами пацієнтів, роками забезпечення інноваційними препаратами фактично було перекладене на плечі місцевих громад та самих хворих. У серпні 2025 року Верховна Рада ухвалила зміни до бюджету й виділила 3,1 млрд грн на закупівлю ліків для онко- та орфанних пацієнтів. Цей крок, на думку громадських організацій, став важливим, але проблема досі не зрушила з місця.

«Рік тому ми виграли боротьбу за внесення змін до постанови №34, яка обмежувала право громад закуповувати інноваційні ліки за кошти місцевих бюджетів. Але навіть після цього гроші так і не запрацювали на місцях у повній мірі. Це виглядає як свідоме і системне блокування», — заявила Тетяна Кулеша, голова ради громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Пацієнти критикують «Медзакупівлі»

Організації вказують на низку проблем у роботі ДП «Медичні закупівлі України»:

• відсутність відкритої інформації про терміни постачання препаратів;
• нерівномірний розподіл ліків між регіонами — в одних областях їх у рази більше, ніж фактична потреба, в інших — гострий дефіцит;
• хаотичний збір даних про потреби на місцях;
• застарілі протоколи МОЗ, які не враховують усіх категорій хворих.

«Це питання збереження людського життя і гідності. Ми закликаємо МОЗ України якнайшвидше навести лад у ДП «Медичні закупівлі України» та забезпечити важкохворих пацієнтів необхідними ліками», — наголосив Віктор Сердюк, президент ВБО «Рада захисту прав та безпеки пацієнтів».

Тимчасове рішення чи системна політика?

Пацієнтські організації зазначають, що навіть виділені кошти з бюджету на 2025 рік вирішать проблему лише частково й тимчасово. Щоб змінити ситуацію, потрібна довгострокова державна політика та ухвалення спеціального закону, який би закріпив чіткі та прозорі правила закупівель.

«Щороку ситуація повторюватиметься, і пацієнти залишатимуться залежними від волі депутатів. Україні потрібен окремий закон, який назавжди встановить зрозумілі правила гри», — підкреслюють представники пацієнтських спільнот.

Заклик до держави

Наразі громадські організації вимагають від уряду терміново розблокувати ресурси, передбачені у держбюджеті та місцевих бюджетах, і спрямувати їх на закупівлю життєво необхідних інноваційних ліків. «Сотні українців з тяжкими захворюваннями змушені продавати майно чи збирати пожертви, або й шукати лікування за кордоном. Вартість ліків для одного пацієнта коливається в межах від 3 тисяч євро до 1 млн євро – без підтримки держави цим хворим не вижити», — каже Тетяна Кулеша.

Найкращим виходом у майбутньому пацієнтська спільнота вбачає прийняття окремого виваженого закону, який би раз і назавжди встановив чіткі правила. Він мав би закласти основи грамотної держаної політики не тільки на цей, а й на майбутні роки.

Раніше ми розповідали про те, який шлях доводиться проходиться родині, що виховує сина з орфанним захврюванням  Чи дочекаються українські пацієнти з ахондроплазією на ліки, якими вже користується весь світ?