Коли епілепсія керована: нові ліки, технології та роль аптеки у підтримці пацієнта
Епілепсія й досі залишається одним із найбільш стигматизованих неврологічних розладів. Для багатьох пацієнтів і їхніх родин діагноз звучить як вирок — із відчуттям страху, невизначеності й обмежень на все життя. Проте сучасні дані говорять про інше: у переважній більшості випадків епілепсія є керованим станом. Ключова проблема є не в самому діагнозі, а в доступі до якісної медичної допомоги.
9 лютого — Міжнародний день боротьби з епілепсією
За оновленими даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (2024), у світі з епілепсією живуть понад 50 мільйонів людей. Водночас до 70% пацієнтів можуть досягти повного контролю нападів за умови своєчасної діагностики та адекватного лікування. Саме цей розрив — між потенціалом сучасної медицини та реальним доступом до допомоги — ВООЗ визначає як одну з ключових проблем у сфері неврологічного здоров’я. Не випадково у 2022 році було ухвалено Міжсекторальний глобальний план дій щодо епілепсії та інших неврологічних розладів на 2022–2031, який закладає стратегічні напрями розвитку систем допомоги людям з епілепсією на глобальному рівні.
Для України ця проблема має не менш відчутний масштаб. За даними Центру громадського здоров’я МОЗ України, у 2024 році в країні було зареєстровано 169 678 пацієнтів з епілепсією. Це десятки тисяч людей різного віку, які щодня потребують не лише медикаментозного лікування, а й зрозумілої, безперервної та людяної системи підтримки. Чинні клінічні підходи в Україні базуються на міжнародних настановах DUODECIM, адаптованих Міністерством охорони здоров’я, що створює основу для ефективної допомоги. Водночас реальна якість життя пацієнта часто визначається не лише протоколами, а тим, наскільки доступними є діагностика, терапія та професійна комунікація на всіх етапах шляху.
Саме тому в контексті Міжнародного дня боротьби з епілепсією важливо говорити не лише про захворювання, а й про систему допомоги навколо пацієнта — від лікарського кабінету до аптеки.
Коли люди чують слово «епілепсія», вони часто уявляють раптові напади, небезпеку, непередбачуваність і життя «з обмеженнями». Але сучасна медицина все більше відходить від цього сценарію. У 2020–2024 роках з’явилися нові протиепілептичні засоби, розвинулася високоточна діагностика та зміцнилися нефармакологічні підходи для пацієнтів із резистентними формами.
Останні роки стали примітними не лише «новими назвами» у переліку препаратів. Змінилася сама логіка лікування. Терапія стала більш цілеспрямованою, особливо при резистентних формах і рідкісних епілептичних синдромах.
Ценобамат — один із найбільш «гучних» проривів у лікуванні фокальних нападів у дорослих, зокрема у пацієнтів, які вже мають досвід неефективних схем. У профільних оглядах препарат описують як перспективний для зниження частоти нападів у складних клінічних випадках, коли попередні схеми не дали результату.
Епілепсія все більше розглядається як набір різних станів із різними механізмами і, відповідно, з різною терапією. У 2020 році FDA схвалило fenfluramine (Fintepla) для лікування нападів при синдромі Драве — рідкісній важкій генетичній епілептичній енцефалопатії, що починається на першому році життя. А у 2022 році FDA схвалила цей препарат і для лікування синдрому Ленокса — Гасто. Fenfluramine — приклад того, як у сучасній неврології з’являються рішення для тяжких дитячих синдромів, де контроль нападів критично впливає на розвиток і якість життя.
Правильний діагноз — це не формальність. Це точка, де вирішується, отримає пацієнт ефективну допомогу чи роками буде ходити по колу між страхом, помилковими трактуваннями нападів і невдалими схемами лікування.
Проблема багатьох пацієнтів полягає в тому, що напади можуть бути нерегулярними, різнитися за проявами, бути частково непомітними або такими, що важко описуються словами. Wearable-пристрої роблять напади «видимими» для медицини. Розвиток цього напрямку дозволяє фіксувати фізіологічні сигнали і допомагає зробити епілепсію більш контрольованою, а також знизити тривогу, зменшити ризики та соціальну ізоляцію.
Ще один великий прорив — розвиток точніших методів нейровізуалізації. Це має критичне значення для пацієнтів із фармакорезистентною епілепсією, адже інколи причина нападів — структурне ураження мозку, яке можна виявити і лікувати (у тому числі хірургічно).
Навіть найкращі препарати не завжди забезпечують контроль нападів. Для частини людей епілепсія залишається резистентною — і саме тут на перший план виходять інновації «поза таблетками».
Стимуляція переднього ядра таламуса розглядається як ефективний підхід для пацієнтів із резистентною фокальною епілепсією drug-resistant focal epilepsy.
Це розумна нейростимуляція, яка відбувається у відповідь на загрозу нападу. Так звана технологія реакції, система аналізує електричну активність і подає стимул, щоб пригальмувати розвиток нападу.
Мінімально інвазивна хірургія — приклад того, як у деяких пацієнтів із резистентною епілепсією можна розглядати менш травматичні хірургічні підходи.
Тож у 2020–2024 роках вивчення епілепсії чітко продемонструвало реальний прогрес. Але все це працює лише за однієї умови: пацієнт не має залишатися сам на сам із діагнозом. Сьогодні ключовим бар’єром лишається не сама епілепсія, а те, чи має людина:
Важливо, щоб фармацевт підтримував прихильність до лікування. Нагадуйте про регулярний прийом протиепілептичних препаратів, зверніть увагу на можливі взаємодії лікарських засобів та пояснюйте, що пропуски доз можуть підвищувати ризик нападів. Людяна, професійна комунікація інколи впливає на якість життя не менше, ніж сам рецепт.
Після нападу людина може бути дезорієнтована, виснажена або налякана — тому важливо говорити спокійно, коротко і без тиску. Доречні фрази: «Ви в безпеці. Напад минув. Я поруч». Запропонуйте сісти або полежати, а воду — лише тоді, коли свідомість повністю відновилась.
Важливо: забезпечте людині приватність — по можливості відведіть від натовпу, не коментуйте ситуацію вголос і не залучайте зайвих глядачів.
Читайте також Аспергильоз: коли грибкова інфекція стає загрозою.